Фотопроект "Мамы", фотограф Марк Назаров

Маланина Оксана, 31 год

ДОЧЬ: МАЛАНИНА АННА, 8 ЛЕТ
ДИАГНОЗ: ДЦП СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ

У нас родился по показаниям здоровый ребёнок. В полгода мы узнаём, что у нас больная дочь. В какой-то момент, после 6 месяцев что-то пошло не так. Начала внутри себя устраивать панику. Окружающие говорят: «Всё в порядке. Ты как-то много хочешь от ребёнка. Ты как-то много надумываешь». А я понимаю, что у нас что-то не то. Искала пути решения, ходила по врачам. Специалисты много чего говорили: «У вас будет растение. Она не сможет ни сидеть, ни ходить». Звучало всё это как приговор. Но моё «растение», ласково называем её дома «цветочек», в свои 8 лет ходит.

Сейчас учимся по программе PECS - средства коммуникационного общения карточками и фотографиями. Дочери необходимо взаимодействие с миром. Мы стоим на этапе «что мне надо», «что я хочу». Она приносит мне свою книгу и показывает на картинку, я хочу это. Иногда кажется, я выгляжу как мама-тиран. Стараюсь её спровоцировать, чтобы она захотела сама принести и показать. С системой легче становиться. Я понимаю её. Она меня понимает.

Моя дочь отдельная личность и у неё есть свои желания. Я со стороны оцениваю, она ребёнок и ей хочется детства. У неё должно быть ребячество. Где-то я уступлю, а где-то скажу: «Нет Анечка, будет так, как я хочу». Ей приходится мириться с мамой. Мы зависим друг от друга. Она не может без моей помощи. Но она отдельная личность и у неё есть свои желания. И ей необходимо научиться изъяснять их, а не жить так, как хотим этого мы. Если ей что-то не нравится, нужно донести до людей: «Я не хочу этого и вы должны со мною посчитаться».

С её проблемами слабой нельзя быть. Нам оборудовали пандус в подъезде и сделали парковку рядом со входной дверью. Прибегает сосед и говорит: «Я тебе спалю машину!». И в подъезде о нас написали гадко. Мир невероятно жесток: «Почему меня должны волновать ваши проблемы?». Так, видимо, живут некоторые люди.

У близкого окружения, родственников, друзей нет отношения к дочери, что она какая-то не такая, что она имеет ограничения по здоровью. Взрослый человек может понять, почему особый ребёнок — это несчастье. Ребятишки мало пожили и не понимают, что она особенная. Дочь не говорит, она показывает жестами. Если мы болтаем и у нас всё выходит наружу, то у неё нет. Всё сидит внутри и она находит способы донести до нас свою информацию и мысли. Иногда думаешь откуда черпать силы, но они сами приходят через под-держку родных людей и Анюты.